Emma, Lotte und die Seltenen Erkrankungen

Obgleich jeder im Aktionszeitraum auf eigene Faust für den guten Zweck unterwegs sein kann, findet am Starttag der Aktion eine Spendentour statt. Diese beginnt am 17. September zum Sonnenaufgang und endet um 18 Uhr auf dem Campus des Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden.

Ziel von Franke und ihren zahlreichen Helferinnen und Helfern ist es, die Öffentlichkeit für das Thema Seltene Erkrankungen zu sensibilisieren und mit den Spendengeldern Institutionen wie das Universitätsklinikum zu unterstützen, die sich für die Gesundheit von Menschen mit seltenen Erkrankungen engagieren.

Seltene Krankheit Neurofibromatose

Das Universitätsklinikum versorgt seit vielen Jahren eine große Zahl an Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen. Hauptaugenmerk ist es, den Betroffenen ein möglichst beschwerdefreies Leben zu ermöglichen.

Dazu bedarf es wie im Fall der Zwillinge Emma und Lotte Franke aus Hainewalde einer besonders zeitintensiven ärztlichen wie pflegerischen Zuwendung und einer aufwändigen Spezialdiagnostik. Sie leiden unter Neurofibromatose. „Hier an meinem Hals habe ich so einen Knubbel, den auch Du fühlen kannst. Davon habe ich einige. Sie wachsen an den Nerven, das kann sehr weh tun!“, beschreibt Emma das Krankheitsbild.

Die Zwillinge sind wie viele andere Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie bei nicht mehr als fünf von 10000 Menschen auftritt. Da es mehr als 6000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Aktion „Aktiv für Seltene Erkrankungen“

Die Online-Benefizveranstaltung wird in einer App gebündelt, die es Teams und Einzelsportlern, egal ob Ambitionierte oder Anfänger, ermöglicht, orts- und zeitunabhängig ihre sportlichen Aktionen zu erfassen, zu dokumentieren und diesem Zweck zu widmen.

Ab sofort ist es möglich, sich kostenlos auf der App „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ zu registrieren und anzumelden. Eigene Aktivitäten können ab dem 17. September eingetragen werden.